Welche (An-)Forderungen durch LongCovid an das Gesundheitsystem und die Politik gestellt werden

Die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom (NE/CFS) hat in den letzten Monaten traurige Berühmtheit erlangt. Mit zunehmender Dauer der Corona-Pandemie zeichnen sich die gesundheitlichen Schäden, die das Coronavirus anrichtet, immer deutlicher ab. Eines der häufigen Folgeerkrankungen ist das Chronische Fatigue-Syndrom, wovon insbesondere junge Menschen betroffen sind (Stichwort LongCovid).

Im Zuge dieser Zunahme an Erkrkanungen durch Covid-19 müssen wir den Informationsstand über die Erkrankung und die Versorgungslage für Patient:innen verbessern. In der nächsten Zeit werde ich mich mit Betroffenen treffen und mich bei der Staatsregierung über die Versorgungslage in Sachsen informieren.

Was ist ME /CFS?

ME /CFS, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Ganz einfach ausgedrückt, leiden Betroffene an enormer körperlicher Schwäche.

Fälschlicherweise wird die Erkrankung oft als psychische Erkrankung diagnostiziert und eingeordnet. Dabei zählt ME/CFS aber zu den „Krankheiten des Nervensystems“. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 250.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche.

Was sind die Symptome?

Wie bereits erwähnt führt die Erkrankung zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und einer Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Kleine Dinge des Alltags, wie Zähne putzen oder der Gang zum Bäcker, sind kaum zu bewältigen. Schätzungsweise sind über 60 Prozent der Patient:innen arbeitsunfähig und ein Viertel aller Patient:innen sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen.

Neben ausgeprägten Schmerzen wie Muskel- und Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen, können auch Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen Symptome von ME/CFS sein. Auch das Immunsystem ist durch die Erkrankung betroffen. Ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit können die Folgen sein.

Wo gibt es Handlungsbedarf?

Obwohl die Erkrankung weit verbreitet ist, steckt die Forschung noch in ihren Kinderschuhen. Auch die medizinische Versorgungslage ist bisher spärlich ausgebaut. Dank der hartnäckigen Arbeit der vielen Selbsthilfeverbände tut sich aber mittlerweile etwas. Auch ich bin bei dem Thema am Ball.

Bislang gibt es nur wenige Klinken, die sich auf ME/CFS spezialisiert haben. Eine der führenden ist das Fatigue Centrum der Charité. Derzeit liegt die Versorgung primär bei Haus- oder Kinderärzt:innen.

Die Interessensverbände von ME/CFS-Patient:innen fordern, die Einrichtung von Abteilungen in Akut-Krankenhäuser und Rehakliniken, die ME/CFS-Patienten stationär versorgen können. Es gibt nur sehr wenige Rehakliniken, meist psychosomatische Rehakliniken, die ME/CFS-Kranke betreuen.

Neben der medizinischen ist auch die soziale Versorgung, sprich die Einbindung der sozialen Träger, Sozialversicherungen und Bildungseinrichtungen, wichtig. Es braucht Hilfsangebote und Beratungsmöglichkeiten durch die Krankenkasse, Rentenversicherung, Sozialamt, Jugendamt etc.. So können gezielte, auf die Erkrankung abgestimmte Hilfeleistungen erfolgen (z.B. Unterstützung bei Anträgen (Hausbesuche), Aufklärung von Hilfsmitteln, Haushaltshilfe, finanzielle Unterstützung).

Dies setzt vor allem Voraus, dass die Erkrankung ME/CFS für einen Grad der Behinderung anerkannt wird und als organische Krankheit nach der WHO (ICD-10 G93.3) und den Kanadischen Konsenskriterien (CCC).

Es bedarf also einer umfänglichen Aufklärungsarbeit, die nicht nur allein von den Selbsthilfeorganisationen geleistet werden kann. Schlussendlich muss sich auch im Bereich der Forschung einiges tun, damit kurative Medikamente und Therapien entwickelt werden können und Medizinier*:innen, medizinisches Personal sowie Medizinstudent:innen sich weiterbilden bzw. sie sich in ihrer Ausbildung auf ME/CFS spezialisieren können. Die Selbstorganisationen fordern daher die Bereitstellung von Forschungsgeldern und eine Unterstützung der Forschung in Deutschland sowie die Ausschreibung für Grundlagenforschung und klinische Studien.